Agradezco a mi marido su paciencia conmigo y con mi enfermedad. Él fue quien me daba fuerzas para seguir adelante. A mis hijos, que sabían comprender mis ausencias, cuando estaba de viaje, aunque me necesitaran. A Montse que fue la que me insistió que empezara Yoga y me hizo ver los beneficios que este ejercicio tenía para la salud, física y mental. A mis compañeros de la última junta directiva, que fueron mi apoyo en los últimos tiempos. A Merchi y a todo el grupo de los viernes, por regalarme esta nueva forma de vivir, siempre les estaré agradecida. A todos los que me ayudaron con su aportación , para poder hacerlo realidad. A todos los enfermos de Síndrome de Piernas Inquietas, que era por lo que luchaba. siempre quise encontrar el milagro para ellos y entregárselo en mano. Aunque no fue un milagro, seguro que, con algo de vuestra parte, lo conseguiréis. Y también a todos mis amigos, que me apoyaron en todo momento. Gracias a todos.

PRÓLOGO

Este segundo libro, no va a ser la continuación de “El Demonio que me despierta cuando duermo”, como era inicialmente mi intención. Aunque al principio pueda parecer que es continuación, según vayáis leyendo, veréis que no lo es. Por el contrario, os daréis cuenta de que es la solución, o una parte de ella, para nuestro problemas con el Síndrome de Piernas Inquietas, o EWE Así como el primero, ayudo a muchos de vosotros a conocer la enfermedad, este espero que os ayude a mejorarla. Solo necesitáis un poco de voluntad para llevarlo a cabo, y veréis unos resultados increíbles, como los que yo estoy consiguiendo. Será trabajar para vuestra salud. Los que me conocéis, sabéis que jamás aconseje algo sin probar primero si funcionaba. En este momento, puedo aconsejaros algo que sí funciona y no solo con el SPI, sino con todas las enfermedades crónicas. Os aseguro que merece la pena. Este es el motivo de empezar este libro,: para contároslo. Espero que os resulte ameno y podáis decir como yo: puedo dominarte, SPI.

En el 2004 se fundó AESPI, la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas. Yo empecé en ella desde que se fundó, primero como secretaria, y luego al poco tiempo seguí como presidenta hasta el 2017. En estos años, se hizo mucho por esta enfermedad. Se publicó una revista que sale dos veces al año, con artículos sobre el SPI o enfermedad de Willis-Ekbom, EWE. La revista era uno de mis proyectos y al final conseguimos hacerla. Para mantener el interés y la curiosidad de los lectores, se trabajó mucho en buscar y encontrar contenidos, en informar sobre reuniones y conferencias de la Asociación y escribiendo artículos relacionados con el SPI. Era enviada puntualmente a los asociados. También publicamos una guía para pacientes, con interesantes consejos.

Hace unos años, nos administraban tratamientos NO específicos para nosotros. Poco a poco, fueron apareciendo algunos, tampoco es que tengamos demasiados, recuerdo que el primero con indicación para SPI fue el Pramipexol, el cual era milagroso al principio, pero más adelante empezó a dar problemas de aumento de síntomas, pero cuando empezábamos a tomarlo, era fantástico, poder descansar varias horas de noche, y así fueron apareciendo más medicamentos, hasta llegar a los parches de Rigotina, que son muy cómodos, a pesar de que hay muchos pacientes, a los que les da alergia. Descubrimos que hay muchos medicamentos de los que se tomamos habitualmente, (como los antihistamínicos, antidepresivos, expectorantes, la pastilla para el mareo, en fin, son muchos los que si los tomamos, nuestras piernas empiezan a vivir por cuenta propia, sin pedir permiso). Otros medicamentos como el Omeprazol, (protector de estómago), nos afecta muy directamente. Descubrimos productos que nos perjudicaban, tales como: la cafeína, el alcohol, las bebidas gaseosas. Nos benefician, los masajes, las duchas de agua fría o caliente, pasear descalzos por el piso frio, los estiramientos musculares. Empezar un tratamiento, hay que hacerlo siempre empezando de un mínimo e ir subiendo poco a poco. Si es para cambiar, igual, hay que ir dejando el primero y subiendo el segundo, pero no se puede cambiar de golpe un tratamiento y empezar con otro, pues nos producen unas crisis muy severas, esto la mayoría de los médicos, no avisan y lo sufrimos durante varios días.

Ayudamos y aconsejamos a muchísimos enfermos de SPI-EWE, que nos llamaban desesperados, personas mayores, jóvenes y niños, si niños, desde bebes de 6 meses con un SPI muy severo Otros nos llamaban porque habían ido al médico y les había dicho, “ahora os inventáis hasta enfermedades”, o algo por el estilo. todo esto y mucho más. Los síntomas tampoco ayudan al conocimiento de los profesionales, pues a mi me da con sacudidas, o patadas que tengo que dar, a otro les da calor y quemazón, a otros un frio que sale del hueso y es insoportable, otros dicen que tienen burbujas en las piernas, o hormigas subiendo por ellas, hay otra parte que le da con dolor muscular. Visto esto, es normal que, si un médico de cabecera que no conoce bien los síntomas de una enfermedad en concreto se le pase por alto, pero el problema está, en que hay a muchos neurólogos que también se le pasa por alto y esto ya es más grave.

Me hace sentir mal que, a día de hoy, todavía hay médicos que no diagnostiquen la enfermedad, que otros que no saben cómo tratarla y otros médicos que dicen que nos la inventamos. Mi mayor deseo es, que todo esto sea pronto un mal recuerdo, de todas formas, en los últimos años, el conocimiento sobre el Síndrome de Piernas Inquietas, ha cambiado mucho. Aunque sea aún desconocido, ya podemos decir que comparando con cuando empezamos, se ha avanzado mucho en su conocimiento. No sé muy bien cómo voy a escribir este libro, pues no se expresar todo lo que tengo en mi cabeza, espero poder hacerlo lo mejor posible. He disfrutado mucho informado a todos los que me pedían ayuda, no importaba el tiempo, los viajes, el cansancio, todo lo daba por bueno, con dar a conocer la enfermedad de Willis-Ekbom, y ayudar a la gente que llamaba desesperada, porque no sabía lo que les pasaba. He conseguido un tratamiento adecuado, después de tener que intervenirme de las dos caderas para ponerme prótesis, sellar mis lumbares, y un montón de cosas y arreglos que fueron haciéndome, debido al desgaste producido por mis fuertes sacudidas de piernas tras largos años de sufrimiento sin tratamiento, noches enteras sin poder acostarme, ni siquiera sentarme, noches de dolor y cansancio inimaginables, y al día siguiente empezar de nuevo a trabajar y atender a mi familia.

Probé casi todos los tratamientos disponibles para nuestra patología, siendo unos mejores y otros no tanto, pasando temporadas buenas y otras insoportables. Me imagino que como todos los que padecéis SPI. En mi época de presidenta de la asociación recibía curas milagrosas a menudo. Primero probaba yo, para luego si daban resultado, decírselo a los demás, la verdad, que salvo la Melatonina, ( que me ayudo un poco a descansar ), lo demás fue agua de borrajas y os aseguro que probé de todo, baños asquerosos, maquinitas, cajitas con no sé qué dentro, cables con toma a tierra, cremas, etc.,. En un momento dado, antes de mis últimas operaciones, probé el Yoga. Esta fue la iniciación de algo que estaba por venir. El Yoga es, para los enfermos de SPI, algo maravilloso, que marcó en mi vida, un antes y un después. Recuerdo cuando empecé, no podía hacer las relajaciones, acostada. Tenía que hacer las relajaciones de pie. La primera vez que conseguí relajarme acostada, lloré un buen rato, de emoción, pues hacía mucho tiempo que a mí me era imposible relajarme. Esto fue el primer beneficio del Yoga, pero tuve muchos más, como recuperar la confianza en mí misma y en valorarme un poco. Estas pequeñas cosas que vas notando al cabo de un tiempo, pues, es lento pero efectivo.

En el año 2013, alguien escribió un arơculo, donde decía que la alimentación era la base de la salud,. Hablaba sobre el gluten, decía que era un veneno para las enfermedades crónicas, entre las que se encontraba el Síndrome de Piernas Inquietas, Artrosis, Artritis, Fibromialgia, Osteoporosis y otras que también padezco. En junio de ese año 2013, empecé a dejar la comida con gluten. En septiembre del mismo, en el Día Mundial del SPI, en Madrid, presenté el arơculo en una mesa redonda, con cuatro neurofisiólogos muy conocidos. Se levantó una polémica; dos a favor y dos en contra, el resultado fue, que casi nadie hizo ese régimen, y los que empezaron, lo dejaron al poco tiempo. Hay que tener en cuenta, que esto es un resultado a muy largo plazo. No se ven resultados en dos días.

He leído que la dieta sin gluten es buena solo para celíacos. Que yo sepa no soy celíaca. Pero después del tiempo que llevo sin comer con gluten, y comparar como estaba antes a como estoy, me siento muy feliz de los resultados. Antes sufría unos dolores de estómago continuos y finalmente desaparecieron . Aunque es cierto, esta, es mi experiencia. No puedo asegurar que a los demás les haga el mismo efecto. A día de hoy, algo más de tres años después de haber dejado de comer con gluten, noté los beneficios en mi cuerpo, a partir de los seis meses, más o menos. Mi SPI se controla con muy poco tratamiento, y apenas tengo dolores de huesos. Creo que la solución a nuestra enfermedad y otras enfermedades crónicas, está en cuidarnos. Vivimos en un mundo donde las prisas, el estrés, el querer siempre más, es lo que prima. Dejamos a un lado a nuestro cuerpo, ese que tenemos para pasar el resto de la vida , del que no nos podemos divorciar, ni dejar en casa, cuando es un incordio, o cuando tener dolores. No, es algo que tenemos que tener prioridad sobre todo lo demás, ya que es nuestra existencia en esta vida y tenemos la obligación de cuidarlo. porque además, si nosotros no estamos en condiciones, no podemos cuidar a los demás. Por tanto lo primero es cuidarnos nosotros mismos. Os voy a poner un ejemplo: cuando vais a salir en un avión y se ponen a explicar

cómo se pone el cinturón, chaleco y demás, cuando dicen, “si saltan las máscaras de oxígeno, las personas que lleven niños, colóquese primero usted la máscara y luego a su hijo”, aquí queda clarísimo, que primero eres la que tiene que estar bien, para poder ayudar a los demás. Me parece mentira, escribir lo que estoy escribiendo, pues yo nunca me cuidé. Mi cuerpo era siempre el último de la fila, todo estaba antes y luego si quedaba un hueco, estaba yo.

A principios del año 2015, un amigo muy querido y desgraciadamente ya desaparecido (José), me animó a solicitar la sala de exposiciones del nuevo edificio de la Xunta de Galicia, para hacer una exposición de mi pintura. Cuando fui entregar la documentación conocí a Javier, que trabajaba allí. Cuando llegué me recibió el y me dijo que había leído “el demonio que me despierta cuando duermo”, y que sabía de alguien que podía ayudarme. Me dijo: ponte en contacto con esta chica, que va a dar este fin de semana un curso aquí en Pontevedra, y dile si puedes asistir. Se llama Merchi, cuando me vio empezamos a hablar. Me comentó que ella también sufría el SPI y que lo gestionaba sin tratamiento, con las energías. Yo me quedé sorprendida, y lo primero que pensé fue que lo tenía en grado leve, sino no podría controlarlo así sin un tratamiento. Pero ella me animó a que hiciese el curso y acepté. Desde entonces veo las cosas de distinta forma. Me doy cuenta de que los valores que tenía se están cayendo y me siento más libre, mucho mejor. Disfruto de la naturaleza, y la miro, pues antes pasaba y no la veía. Empecé a fijarme y a tomar fotografías a cosas increíbles, como a una tela de araña, o una hoja con gotas de agua. Disfruto haciendo esto y disfruto sintiendo cómo el aire me da en la cara cuando doy mi caminata diaria.

Mi recomendación a todos los enfermos de SPI/EWE, es que cuiden mucho la alimentación, que empiecen a hacer Yoga y meditación. Ya veréis como mejoráis. Hay una persona que vende un libro en internet, que se titula, “como curé mi SPI”, o algo así. Lo compré, la verdad es que me pareció un timo, ya que ni siquiera es un libro, sino unas cuantas cuartillas encuadernadas con una espiral, que según vas leyendo, se van saliendo las hojas y ya no puedes leerlo una segunda vez, este no es el problema; el problema es que lo que dice el libro es grandes rasgos, que este señor vivía en la ciudad y estaba muy estresado. Se fue a vivir a la montaña, hace mucha relajación y meditación, y entonces se da cuenta que ya no tiene problemas con las piernas. Esto tampoco es así. Seguramente los que tenemos casos severos, nunca podremos llegar a dejar del todo el tratamiento, pero sí a tomar una dosis mucho más reducida que si no hacemos la relajación, la meditación y cuidamos nuestra alimentación.

Es muy difícil cambiar de hábitos, sobre todo si tenemos un trabajo, hijos y responsabilidades. Pero os aseguro que se puede combinar todo. Solo con un poco de buena voluntad y un mucho de responsabilidad con uno mismo. Después de descubrir una mejor forma de vivir, no puedo quedarme callada, ya que mi misión fue siempre ayudaros y eso quiero hacer. 18 Comer sin gluten es más fácil de lo que parece. Hoy hay muchos establecimientos que venden productos sin gluten, también en los supermercados Es recomendable comer más verduras y frutas, y comer menos carne, sobre todo carnes rojas. No al alcohol, si te gusta una copa de vino un día, la puedes tomar, pero no así el cava, que es muy perjudicial para nosotros, así como también el café, y todas las bebidas excitantes.

Mi consejo es que empieces a hacer Yoga, respiraciones, relajación y meditación, además de los estiramientos. En dos o tres meses, verás cómo tu vida empieza a cambiar: tu vida, tu forma de pensar. Te iras encontrando más segura/o de Ɵ mismo y no te preocuparás tanto por una tontería. Verás todo con más claridad y lo que ayer tenía mucha importancia o te hacía daño, verás que hoy no puede hacértelo. Veras el cambio en poco tiempo y también la mejoría. Empieza a hacer meditaciones todos los días. Cuando empieces a ver la diferencia en Ɵ, ya no pararás. También hay grupos de trabajos con la energía del universo. ¿Sabes que eso es lo que somos en realidad?. Solo energía. Al trabajar con ella, podemos llegar a conseguir cosas extraordinarias. Mira bien la naturaleza, y todo lo que nos ofrece. Saca media hora de tu tiempo para observar lo que tenemos alrededor.

MAS CASOS No creáis que esto lo descubrí yo. No desde luego. Llego a mí por casualidad, al igual que llegó a más gente. Hay varios pacientes que me escribieron para decirme que habían mejorado mucho gracias a cambios hechos en su vida. Tengo varios testimonios de pacientes de SPI que quieren compartirlos con vosotros.

Si tienes la enfermedad de Willis-Ekbom , ve a tu neurólogo, toma el tratamiento específico . Si no encuentras médico, ponte en contacto con AESPI donde te ayudarán a encontrar uno que tengas cerca de tu ciudad. Empieza a cuidar la alimentación, come sano, más verduras y menos carne, no al alcohol, no a la cafeína , no a bebidas gaseosas ni excitantes. Haz relajación y meditación, camina todos los días al menos una hora, admira la naturaleza y descubre todo lo bello que hay en ella. Si te encuentras nervioso o enfadado, haz ejercicios de respiración. Cuídate, cuida tu cuerpo, que eres tú y disfruta de él todo lo que te ofrece la vida. Sé feliz.

EL GLUTEN , ESE ENEMIGO INVISIBLE Este información esta sacado casi en su totalidad de un artículo escrito por el Dr. Luis Rodrigo Sáez El gluten es un conjunto de proteínas , omnipresente en nuestra dieta, podría estar detrás de muchos trastornos neurológicos: desde las migrañas al autismo, el párkinson Resulta interesante conocer el desarrollo de algunos trastornos o síntomas producidos por el gluten, tales como la ataxia en la que se ve afectado el cerebelo, provocando alteraciones del movimiento en dedos, manos, brazos, piernas etc. O la neuropatía periférica, que afecta a los nervios o prolongaciones de las neuronas, de la médula espinal. En la mayoría de los casos, estas dos enfermedades mejoran con una dieta sin gluten, si es estricta y continuada. El Dr. Rodrigo Sáez jefe de servicio de Digestivo H. U, de Asturias, dice: “hablo de unos 300 casos, algunos seguidos durante años, ante cualquier trastorno neurológico, salvo casos muy avanzados, se debería recomendar la instauración y seguimiento de una dieta sin gluten, ya que se trata de un tratamiento inocuo que puede mejorar el curso clínico y la evolución de muchas de estas patologías” Sin embargo “ No hay que generar expectativas inadecuadas entre los pacientes”, opinan desde la Sociedad Española DE Neurología y recuerdan que no hay pruebas suficientes. Rodrigo Sáez, enfatiza en la inocuidad de la dieta sin gluten , un conjunto de proteínas de escaso valor energético “ no se le conoce ningún valor positivo, salvo que ayuda a fabricar pan más esponjoso e hinchado. Por dicho motivo, enfatiza sobre la inocuidad de la dieta sin gluten. XL Semanal.

Como podemos ver, hay médicos que aconsejan dejar el gluten y otros que dicen que no hay estudios suficientes. En el SPI/EWE, especialmente en mi caso y en el de otros muchos pacientes, tuvimos una notable mejoría al dejar de comer alimentos que contenían gluten. Es cierto que no hay estudios clínicos sobre esto, pero ¿porque razón no se empieza a hacerlos?, tal vez sea que no interesa demasiado que con una cosa tan simple mejoremos de forma notable y necesitemos menos tratamiento, o en algunos casos, ninguno. Llevar una dieta sin gluten es un esfuerzo que merece la pena, y la mejoría en nuestra salud no tiene precio. Sólo es necesario un poco de voluntad para conseguirlo.

CÓMO SER FELIZ

Hay quien vive anclado a sus recuerdos en las frustraciones, en los rencores y odios. Si es así, te olvidas de ser feliz. Para ser feliz basta con muy poquito, solo saber perdonar cuando te hacen daño, saber olvidar, y saber amar estas tres cosas son esenciales para poder ser feliz. Prueba y veras. Olvida viejos agravios, que lo más probable es que te los hicieran inconscientemente, y si no es así, perdona ya que no lleva a ninguna parte guardar las cosas, que solo te cierra puertas en vez de abrirlas. Quiere a esas personas, como seguramente ellas te quieren a Ɵ . Errores los cometemos todos, seguramente alguien piensa lo mismo de Ɵ, ¿no puede ser?. Y es probable que ya ni se acuerde de si le hiciste daño. Piénsalo. Prueba a vivir el momento. No existe el ayer, ni tampoco el mañana. Solo tenemos el momento y merece la pena aprovecharlo. Vive, sé feliz y ama a todos los que de alguna forma pertenecen a tu vida Esperanza