Programa del evento:

16:00 – Bienvenida

• Dolores Barral Rivadulla, Profesora de arte en la USC
• Keith Albert Foo, Presidente de SEMG Galicia
• Katharina Glanz, Presidenta de EARLS
• Purificación Titos, Presidenta de AESPI
• Dr. Antonio Gómez, Conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia

16:20 – AESPI: 20 años de trayectoria

• Esperanza López, Vicepresidenta de AESPI y delegada de Galicia

16:35 – Aproximación a las repercusiones psicológicas de la EWE (SPI)

• Dr. Francisco Segarra

17:20 – Mesa 1: «Novedades de la EWE (SPI)»

• Dra. Celia García-Malo
• Dr. Francisco Segarra
• Dr. Pablo Vicente Alba
• Dr. Francisco Martínez Pérez
• Moderador: José Javier Oroz

18:10 – Mesa 2: «Importancia de la atención primaria en el diagnóstico de la EWE (SPI)»

• Dr. Keith Albert Foo
• Dr. Lorenzo Armenteros
• Dr. Jesús Sueiro Juste
• Dr. Pablo González Uriel
• Moderadora: Purificación Titos

19:40 – Unos minutos de humor

• Tito Rober

20:00 – Agradecimientos y despedida

Resumen del Inicio del Día Mundial del SPI

Durante la sesión inicial del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), se presentó un panorama general sobre la importancia de la asociación y la labor que ha realizado en las últimas dos décadas. La presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), Purificación Titos, ofreció un discurso en el que destacó los logros alcanzados, la necesidad de seguir investigando la enfermedad, y la importancia del apoyo a quienes aún no han sido diagnosticados. La intervención fue emotiva y contó con agradecimientos a los socios, médicos y colaboradores que han contribuido al avance de la asociación.

Ideas Tratadas

1. Agradecimientos y Reconocimientos:

Se agradeció la participación de los socios, muchos de los cuales viajaron desde diferentes partes de España, así como el apoyo de los médicos que han colaborado con la asociación. Se destacó la labor de Ana Jiménez, expresidenta de AESPI, cuya dedicación y esfuerzo fueron fundamentales para el desarrollo de la organización.

2. 20 Años de la Asociación:

AESPI celebró su vigésimo aniversario, remarcando los logros alcanzados en ese tiempo y subrayando que la asociación sigue siendo más necesaria que nunca para sensibilizar y concienciar sobre la enfermedad. Se mencionó que, aunque se ha avanzado mucho, aún queda mucho por hacer, especialmente en el ámbito de la investigación.

3. Compromiso con el Futuro:

Se reafirmó el compromiso de AESPI en continuar apoyando a quienes sufren de SPI pero no han sido diagnosticados, destacando la importancia de que esta enfermedad sea reconocida en todos los entornos médicos y laborales.

4. Creación del Comité Científico SPI-AESPI:

Se anunció la creación del Comité Científico SPI-AESPI, formado por un grupo de expertos médicos dedicados a responder las dudas de los pacientes, ofrecer información accesible y presentar los últimos avances y estudios sobre el SPI. Los doctores miembros del comité son, Ángel Fernández, Celia García Malo, Alejandro Iranzo, Oscar Larrosa, Laura Lillo, Raquel Martínez, Francisco Martínez, Milagros Merino, Fermín Ordoño y Elena Urrestarazu.

5. Necesidad de Investigación:

Se hizo una llamada urgente a la necesidad de investigar más sobre el SPI, especialmente en cuanto a su raíz y no solo en tratamientos paliativos. La investigación futura es clave para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.

6. Reconocimiento a los Socios:

Se destacó la importancia de los socios de AESPI, subrayando que su apoyo es fundamental para que la asociación continúe su labor de concienciación y ayuda a las personas que padecen el SPI.

El saludo de la presidenta y la intervención de Esperanza López para poner de manifiesto el 20o aniversario de AESPI, marcaron el comienzo de las jornadas del Día Mundial del SPI, con un enfoque en la solidaridad, la reflexión sobre los logros alcanzados, y la motivación para seguir avanzando en la lucha contra esta enfermedad.

Resumen de la Mesa 1 del Día Mundial del SPI
«NOVEDADES DE LA EWE (SPI)»

Durante la Mesa 1 del Día Mundial del SPI, se discutieron diversas perspectivas sobre el tratamiento del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), con énfasis en la actualización de enfoques terapéuticos y la importancia de integrar tratamientos no farmacológicos. La discusión fue moderada por José Javier Oroz, con la participación de destacados médicos como Celia García Malo, Francisco Segarra, Pablo Vicente Alba y Francisco Martínez. En este contexto, se abordaron temas como el manejo de tratamientos dopaminérgicos, la importancia del hierro, nuevas terapias como la estimulación magnética transcraneal, y la necesidad de mantener un enfoque integral que combine terapias farmacológicas y no farmacológicas.

Ideas Tratadas

1. Tratamientos Dopaminérgicos:

• Aunque los agonistas dopaminérgicos fueron los primeros tratamientos eficaces para el SPI, se ha observado que en el largo plazo pueden causar complicaciones, como el fenómeno de aumento.
• Las nuevas guías sugieren reducir su uso y recurrir a otros tratamientos, como la gabapentina, pregabalina o opioides en dosis bajas.

2. Importancia del Hierro Intravenoso:

• La terapia con hierro intravenoso ha demostrado ser muy efectiva en algunos pacientes, mejorando su calidad de vida con solo un par de infusiones, proporcionando beneficios que pueden durar varios meses.

3. Terapias No Farmacológicas:

• Se subrayó la necesidad de reforzar medidas como la higiene del sueño, el ejercicio físico y los masajes en los pacientes con SPI. Estas medidas son especialmente útiles en casos leves o moderados, aunque muchos pacientes no las siguen debido a la falta de motivación o a la falta de insistencia por parte de los profesionales.

4. Estimulación Magnética Transcraneal Repetitiva (EMTr):

• Esta técnica de neuromodulación no invasiva se aplica en el cuero cabelludo y ha mostrado ser prometedora en el control del SPI. Aunque requiere sesiones diarias, puede complementar otros tratamientos y ayudar en el manejo del SPI y sus comorbilidades, como la depresión y el dolor neuropático.

5. Investigaciones Genéticas y Nuevas Dianas Terapéuticas:

• Se mencionó un estudio genético reciente de la Universidad de Cambridge, que busca identificar las bases genéticas del SPI. Aunque es un avance importante en el conocimiento de la enfermedad, aún no ofrece soluciones terapéuticas inmediatas.
• También se destacó la necesidad de seguir explorando nuevas dianas terapéuticas para el tratamiento del SPI.

6. Educación y Seguimiento del Paciente:

• Los médicos hicieron hincapié en la necesidad de educar a los pacientes sobre su enfermedad y los tratamientos, además de acompañarlos en el proceso, dado que el SPI es una enfermedad crónica con fluctuaciones en los síntomas.

7. Retos en la Investigación:

• Los expertos coincidieron en que, aunque en España se realizan estudios, la falta de financiación es un problema importante. Se sugirió la necesidad de mayor apoyo por parte de la industria farmacéutica, que podría estar interesada debido a la alta prevalencia del SPI.

Este enfoque integral, que combina tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, junto con un adecuado seguimiento médico, es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con SPI.

Resumen Médico de la Mesa 2 del Día Mundial del SPI

La Mesa 2 del Día Mundial del SPI se centró en la importancia de la atención primaria en el diagnóstico y manejo del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI),  resaltando el papel esencial de los médicos de familia y la necesidad de mejorar la colaboración con especialistas para optimizar el tratamiento de esta enfermedad.
Fue moderada por Purificación Titos e intervinieron los doctores, Keith Albert Foo, Lorenzo Armenteros, Jesús Sueiro Justel y Pablo González Uriel.

Se destacó que, aunque en la formación médica el SPI ha sido históricamente poco abordado, hoy en día hay más conciencia sobre su relevancia, y las guías clínicas ya disponibles facilitan su diagnóstico en la atención primaria. Sin embargo, se señaló la necesidad de reforzar la capacitación y el tiempo disponible para realizar diagnósticos adecuados en consulta.

Ideas Tratadas

1. Desafíos en el Diagnóstico del SPI en Atención Primaria:

• Los médicos de atención primaria tienen una carga de trabajo considerable, lo que dificulta dedicar el tiempo necesario para detectar enfermedades como el
  SPI.
• El SPI no suele ser parte del currículo básico de medicina, por lo que muchos médicos de familia aprenden a reconocerlo durante su práctica profesional o
  gracias a pacientes que lo padecen.
• Se identificó una falta de uso de criterios diagnósticos claros en la práctica cotidiana, lo que provoca que el SPI a menudo sea clasificado como un trastorno
  del sueño inespecífico.

2. Importancia de la Historia Clínica:

• Una anamnesis adecuada (recogida de síntomas) es fundamental, ya que el SPI es un diagnóstico eminentemente clínico, que no requiere pruebas sofisticadas.
• Los médicos de familia deben estar atentos a los síntomas clave, como la necesidad de mover las piernas o el malestar nocturno, para sospechar del SPI y
  poder orientar un tratamiento adecuado.

3. Colaboración entre Atención Primaria y Especialistas:

• La mesa hizo énfasis en la necesidad de mejorar la comunicación entre los médicos de atención primaria y los especialistas. Esto facilitaría una atención
  más rápida y eficiente para los pacientes, evitando la fragmentación del tratamiento.
• Se destacó la importancia de trabajar en modelos de atención compartida entre la atención primaria y los servicios especializados, especialmente en el
  diagnóstico y tratamiento de casos más complejos.

4. Tecnología y Algoritmos para el Diagnóstico:

• Se discutió la posibilidad de utilizar herramientas tecnológicas, como algoritmos basados en inteligencia artificial, que permitan a los médicos realizar diagnósticos más rápidos y precisos.
• Estas herramientas podrían integrarse en las historias clínicas electrónicas para alertar sobre posibles diagnósticos de SPI y guiar a los médicos en la toma de decisiones.

5. El Papel de las Asociaciones de Pacientes:

• Las asociaciones de pacientes, como la AESPI, desempeñan un papel crucial en la divulgación de información sobre el SPI tanto entre los pacientes como entre los profesionales de la salud.
• Se sugirió que los médicos de atención primaria deberían prescribir asociaciones de pacientes como un recurso adicional de apoyo para quienes padecen SPI.

6. Impacto del SPI en la Calidad de Vida:

• Se abordó cómo el SPI afecta no solo el sueño, sino también la vida familiar, social y laboral de los pacientes, ya que provoca fatiga crónica y dificultades
  para desempeñar actividades cotidianas.
• El impacto psicosocial y las comorbilidades asociadas, como la diabetes o las enfermedades cardiovasculares, fueron identificadas como factores clave en la
  gestión de la enfermedad.

En resumen, esta mesa redonda subrayó la necesidad de un enfoque más integral para el tratamiento del SPI, que combine mejor la atención primaria con los especialistas, además de aprovechar las nuevas tecnologías y contar con el apoyo de las asociaciones de pacientes.

Resumen Charla Dr. Segarra

Resumen Médico de la charla sobre las Implicaciones Psicológicas del SPI

La charla presentada por el Dr. Francisco Segarra, psicólogo experto en medicina del sueño, aborda de manera detallada las implicaciones psicológicas del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), también conocido como Enfermedad de Willis-Ekbom.

En su intervención, el Dr. Segarra expone cómo el SPI afecta gravemente la calidad del sueño de las personas que lo padecen, provocando somnolencia diurna y alteraciones psicológicas significativas. El SPI, al ser un trastorno crónico, lleva a que los pacientes experimenten ansiedad y depresión, principalmente por la frustración constante de no poder controlar los síntomas y la deficiencia del sueño.

Se subraya que el sueño es uno de los pilares de la salud, junto con la dieta adecuada y el ejercicio físico. En los pacientes con SPI, la privación de sueño puede ocasionar problemas tanto físicos como mentales, afectando su calidad de vida.

Ideas Tratadas

1. Impacto del SPI en el Sueño:

• El SPI impide dormir correctamente, lo que provoca una deficiencia de sueño que afecta a entre el 30% y 40% de la población adulta.
• El sueño deficiente impacta el funcionamiento físico y mental, provocando cansancio, irritabilidad y bajo rendimiento cognitivo.

2. Consecuencias Psicológicas del SPI:

• Las personas con SPI desarrollan problemas de ansiedad y depresión debido a la cronicidad de la enfermedad y la dificultad para manejar los síntomas.
• La frustración y el estrés asociado al SPI empeoran los trastornos psicológicos y fomentan el aislamiento social.

3. Calidad de Vida y Relación con el Entorno:

• El SPI puede afectar las relaciones laborales, familiares y sociales de los pacientes, aumentando los conflictos debido a cambios de humor y falta de
  energía.
• Los pacientes con SPI pueden evitar actividades sociales, como viajar o asistir a eventos, debido al malestar físico, lo que contribuye al aislamiento.

4. Intervenciones Terapéuticas:

• El tratamiento del SPI es principalmente farmacológico, aunque los cambios en el estilo de vida y la terapia cognitivo-conductual han demostrado ser útiles.
• Los tratamientos farmacológicos, como los antidepresivos, deben ser administrados con cautela, ya que pueden empeorar los síntomas del SPI.

5. Ritmo Circadiano y SPI:

• El SPI tiene una manifestación circadiana, con síntomas que se agravan durante la noche, especialmente en horas cercanas a las 2-3 de la madrugada, lo que interfiere aún más con el sueño de los pacientes.

6. Círculo Vicioso del SPI:

• La falta de sueño provoca un empeoramiento de los síntomas del SPI, lo que a su vez agrava los problemas de sueño. Esto genera un círculo vicioso que afecta la salud mental y física de los pacientes.

7. Repercusiones Cognitivas y Laborales:

• Los pacientes con SPI presentan problemas de concentración y memoria, lo que afecta su rendimiento laboral, pudiendo resultar en absentismo y baja autoestima.

En conclusión, la charla destaca la importancia de un enfoque integral en el tratamiento del SPI, combinando terapias farmacológicas, cambios en el estilo de vida y apoyo psicológico para mejorar la calidad de vida de los pacientes.