El 1 de febrero AESPI se estrenó en un nuevo proyecto, nuestro propio canal en IVOOX, y qué mejor manera de hacerlo que con una entrevista al Dr. Óscar Larrosa, Neurofisiólogo Clínico experto en Medicina del Sueño. El Dr. Larrosa contesta a las preguntas de Purificación Titos acerca del SPI.

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ENTREVISTA AL DR. ÓSCAR LARROSA.

SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS  AESPI 2023

Bienvenidos a nuestro canal en IVOOX “AESPI INFORMACIÓN”, donde podréis escuchar a los mejores especialistas hablarnos sobre el síndrome de piernas inquietas.

Hoy recibimos  al  doctor Óscar Larrosa,  Neurofisiólogo clínico y experto en medicina del sueño, además de uno de los mejores especialistas en SPI y gran colaborador de AESPI. Con él vamos a hablar sobre qué es el síndrome de piernas inquietas.

Contamos con el apoyo de laboratorios UCB Pharma y la colaboración de Información sin Fronteras.

Soy Purificación Titos, vicepresidenta de AESPI.

PT: ¿Qué tal Doctor Larrosa? Bienvenido y  agradecidos por su colaboración.

¿Podría definirnos qué es el síndrome de piernas inquietas?

OL: El síndrome de piernas inquietas es una enfermedad de tipo neurológico. Es un trastorno del movimiento relacionado con el sueño, muy relacionado con el sueño, y que tiene una base genética y no tiene piernas inquietas el que quiere sino el que puede tener. Hay una predisposición genética a que el hierro no pase bien de la sangre al cerebro y hay algunos neurotransmisores pues que se revuelven un poco y producen los síntomas. Ésa es la causa principal del síndrome de piernas inquietas y y es el trasfondo de la enfermedad. Por supuesto el que tiene problemas de metabolismo de hierro en sangre periférica pues esto predispone mucho a tener las piernas inquietas, porque es un problema añadido, pero no todo el que tiene problemas de metabolismo del hierro en sangre periférica pues tiene piernas inquietas. Hay que tener una predisposición genética que hace que el hierro no pase al cerebro y ciertos mecanismos cerebrales de neurotransmisores pues no funcionan bien y eso es lo que provoca los síntomas; o sea que es una enfermedad neurológica, no es ni un trastorno vascular, ni muscular, ni de huesos, ni de otras cosas que se oyen mucho por ahí, esa es la base de la enfermedad.

 PT: Sí, doctor, yo le iba a preguntar ahora sobre esa idea de confundirse con otras enfermedades. Si le aparece, luego lo comentamos también ahora después, porque me interesaría que primero dejase claro , para nuestros oyentes, cuáles son los principales síntomas cuando una persona sienta de qué síntomas puede pensar que se encuentra ante un síndrome de piernas inquietas.

OL: El síntoma principal es una sensación extraña interna en las piernas, que a veces se define muy mal puede ser hormigueo, puede ser presión interna, puede ser tipo burbujeos internos y muchas veces se comenta que es una sensación que no se sabe definir pero que obliga a una sensación imperiosa de mover las piernas y esto ocurre cuando el afectado está en reposo, sentado o tumbado y esto ocurre sobre todo por la tarde avanzada y por la noche, es muy raro que los síntomas se tengan por la mañana, es más un problema de tarde y de noche. Y estas sensaciones molestas provocan que la persona tenga necesidad de moverse, de agitar las piernas, estirarlas, frotárselas, patalear y la mayoría de las veces levantarse y andar porque mientras uno se está moviendo los síntomas se alivian. El problema es que cuando ocurre por la noche, en la cama  provoca una calidad de sueño pues mala, cuando el problema es importante. El paciente tiene un insomnio secundario, que es quizá, el principal problema de la enfermedad. Un síntoma añadido es que el paciente puede tener sacudidas involuntarias de la pierna dormido y generalmente lo ve el compañero de cama, periódicas durante una buena parte de la noche, que a veces pueden, incluso, provocar que el paciente se despierte. Estas sacudidas involuntarias, a veces, se pueden tener también despierto, cuando uno está sentado en el sofá después de cenar, por la noche o en la cama cuando está despierto. Provoca un gran cansancio por el día, falta de concentración y una característica casi personal del signo de penas inquietas que es que hay a pesar de lo mal que duermen, las personas no suelen tener sueño por el día, están muy cansados, hechos polvo ,pero no tienen sueño. Cuando un paciente con piernas inquietas tiene mucho sueño por el día en situaciones sedentarias y monótonas, hay que pensar en otra causa. Realmente machaca mucho la calidad de vida. Esos son a grandes rasgos los síntomas más importantes de la enfermedad, es un problema muy ligado a la tarde avanzada y a la noche, por lo menos en el principio de la enfermedad. Espero  haber respondiendo a la pregunta.

 PT: Sí, doctor, claro que sí . Antes habló de… dijo algo sobre las posibles enfermedades… a no confundir, quizá también podría aclararnos, brevemente, qué enfermedades son las que suelen confundirse con el SPI, porque hay gente que habla de que les tratan de otras cosas pero que claro no acaban de estar bien claro porque se está confundiendo de alguna manera, no?

OL: Sí,  es un problema muy frecuente, hemos pasado de que era una forma muy poco conocida y que se oye hablar poco de ella, a que ya por lo menos se conoce de nombre y esto está provocando que cualquiera que tiene una molestia en la pierna, o le pica la pierna, pues ya le etiqueten de que tiene piernas inquietas y no siempre es así.  Hay enfermedades que producen síntomas que pueden ser muy parecidos si no se investiga bien, como por ejemplo cualquier problema que produzca pinzamientos en los nervios que salen de la espalda baja, las lumbares hacia las piernas. He hernias de disco , protrusiones, problemas de artrosis pues pueden provocar molestias sensitivas desagradables, que puede ser muy muy similares y a veces se confunden los síntomas. Hay que tener en cuenta que al ser los dos problemas muy frecuentes pueden darse a la vez y esto complica el asunto y hay que diferenciar muy bien qué síntomas pertenecen a un problema y qué síntomas pertenecen a otro. Otros problemas que pueden parecerse  a los síntomas de las piernas inquietas, pues son en las neuropatías, trastornos de los nervios periféricos en las piernas de causas muy variadas, diabetes por ejemplo, enfermedades autoinmunes, enfermedades desmielinizantes, que provocan molestias en las piernas de inquietud, desazón y que se pueden confundir con las piernas inquietas. Generalmente suelen producir otras cosas que no hay en piernas inquietas, por ejemplo falta de sensibilidad en las piernas ,a veces te puede fallar la pierna, pérdida de fuerza, tener la pierna como acorchada, que no es típico de las piernas inquietas. Quizá estos dos problemas son los más frecuentes que se confunden con las piernas inquietas. Otro de los problemas son los problemas vasculares de las piernas, los trastornos del retorno venoso, las personas que tienen varices o que se les acumula el líquido en los vasos sanguíneos de las piernas , procuce unas molestias muy parecidas, que en realidad se diferencian porque poniendo los pies en alto y quietos, los problemas de varices y de trastornos vasculares pues generalmente suelen mejorar, en las piernas  inquietas es al revés, si uno deja las piernas quietas y el alto, pues los síntomas empeoran. Y luego hay muchas otras enfermedades que se pueden confundir, con cualquier problema de dolores articulares, de enfermedades reumáticas o incluso enfermedades como la fibromialgia, pues a veces dan síntomas molestos que son más dolorosos que molestos en las piernas, que muchas veces se etiquetan de piernas inquietas, pero en las piernas inquietas generalmente las articulaciones no suelen estar afectadas. Todo lo que sea un problema francamente doloroso y que afecta las articulaciones, hay que pensar en otra cosa, bueno hay cosas más raras que habría que diferenciar, pero bueno son como el término indica pues más raras. Estas son, a grandes rasgos, las grandes enfermedades que se pueden confundir con el síndrome de piernas inquietas.

 PT: Fabuloso, lo ha explicado muy completo y muy bien doctor. Esto me hace pensar que aquello, que a veces oímos de que el diagnóstico suele ser fácil y como que puede hacerlo casi cualquiera, quizá no es tan así ,¿Qué especialistas tienen que tratar y saber si se trata de SPI? ¿podría diagnosticarlo un médico de familia,  de atención primaria?

OL: Eso es una cuestión, actualmente, bastante controvertida. En mi opinión es que, hombre, un médico de familia que tenga conocimiento de la enfermedad y que se la sepa, que los hay, puede incluso diagnosticarla más o menos acertadamente; otra cosa es que pueda hacer el seguimiento de la enfermedad que y que pueda hacer el diagnóstico diferencial de estos problemas de los que hemos hablado. Mi opinión es que como es una enfermedad que puede ser complicada y puñetera, en los síntomas de la evolución, realmente para los afectados es más adecuado que haga el diagnóstico fino de la enfermedad, si se tiene, si no se tiene, si se tiene complicado con otras cosas y que haga el seguimiento un especialista con conocimiento de la enfermedad, por el bien de los afectados a medio largo plazo. Los pobres médicos de familia bastante tienen con lo que tienen, tienen que ser especialistas de todo, si no pueden dominar todo, mi consejo es que tanto el diagnóstico como el seguimiento lo haga un especialista en la enfermedad, que generalmente son especialistas en neurociencias,  neurofisiólogos, como yo , neurólogos o internistas que se dedican a esto, pero que tengan conocimiento de la enfermedad, es es un detalle muy importante por el bien del afectado y para que no le mareen excesivamente, que suele ser el caso.

PT: Muy bien, eso es lo que solemos hacer en la asociación siempre, decir a la gente que lo que tienen que hacer es conseguir  llegar a un especialista. Solemos oír, doctor, decir que que está enfermedad nuestra, el síndrome de piernas inquietas, es una enfermedad que no mata pero también oímos que sufrirla es un “sinvivir”… la pregunta es, ¿tiene cura realmente, doctor?

OL: No, actualmente no tiene cura. Sabemos… quizá todavía tenemos datos insuficientes,  pero sabemos bastante sobre las causas, pero realmente no sabemos cómo hacer desaparecer la enfermedad, de momento. El tratamiento es sintomático, se trata de que el afectado no tenga las molestias y que pueda dormir bien, tener una calidad de vida correcta, la calidad de ocio y de reembolso correcta y un estado de ánimo correcto. Realmente es una enfermedad muy molesta y que no mata bien, pues igual no mata, pero cuando los síntomas son intensos y la calidad de vida y el ánimo caen en picado, es muy frecuente oír a los afectados que tienen ganas de tirarse por la ventana, porque no encuentran soluciones y nadie les comprende, nadie les hace caso, puede ser bajo ese punto de vista una enfermedad un poco peligrosa, que hay que dedicarle atención. No mata, pero el afectado tiene ganas casi de… a veces de no seguir con eso.

PT: Es un “sinvivir, es un sinvivir,” se lo hemos oído a usted también. En general doctor, podría decir, brevemente, ¿qué tipo de medicamento es el que se prescribe para el síndrome de piernas inquietas? Hablaremos, más detenidamente, sobre medicamentos en otro podcast.

OL: Realmente para tratar las piernas inquietas que, como digo es un tratamiento sintomático, es muy importante también tener en cuenta qué factores están influyendo, a nivel por ejemplo, de parámetros analíticos, hay cosas que si están insuficientes en el cuerpo, pues ciertas vitaminas, el hierro por ejemplo y otras cosas que hay que suplementarlo, porque si no el tratamiento puede que no , eso es muy importante  y cuando la enfermedad es suficientemente intensa pues hay medicamentos que pueden ayudar mucho a aliviar los síntomas, los más clásicos son los agonistas dopaminérgicos, que regulan el metabolismo de la dopamina, no es dar dopamina, es regular las conexiones cerebrales de la dopamina. Son muy eficaces, quizás los más eficaces y se han usado mucho. Realmente se ha visto que a medio largo plazo pueden ser problemáticos e incluso empeora la enfermedad y por eso ahora mismo pensará que son muy eficaces, quizás no son los de elección para empezar, sobre todo gente joven con muchos años de enfermedad todavía por delante. En cualquiera que tenga más de 10 años de enfermedad por delante y pues igual habría que empezar con otras cosas, ¿cuáles? pues están los agonistas Alfa dos Delta, que son medicamentos que se usan mucho para el dolor neuropático de troncos nerviosos y que sean muy eficaces en las piernas inquietas también, en la famosa gabapentina, en la famosa Pregabalina que son muy eficaces, mejor tolerados, no siempre pero si se toleran bien a medio largo plazo pues puede ser una opción muy interesante y sobre todo no dan los problemas a largo plazo que dan los agonistas dopaminérgicos.Habría que empezar por ellos. Luego hay otros medicamentos, eso para casos especiales de la familia de los opiáceos ,que a veces en enfermedades de larga evolución pues pueden solucionar muchos problemas, si es necesario por ejemplo suprimir los agonistas dopaminérgicos, que a veces es , cuando se llevan mucho tiempo tomando. Son medicamentos potentes, que hay que manejarlos con cuidado, pero a veces son muy útiles para ciertos casos. Hacer un inciso en que hay mucha gente que trata esta por enfermedad con pastillas para dormir, las famosas benzodiacepinas, “Orfidales”, “Rivotriles” y demás; no son especialmente eficaces, como coadyuvante en algún caso, a corto plazo pues pueden tener su utilidad, pero… realmente no son muy útiles en los síntomas de piernas inquietas y no debería ser el tratamiento principal y casi casi que evitar.

PT: Pues muy bien doctor, en por nosotros nos damos por informados perfectamente, con todo lo que nos está contando. ¿Alguna cosa más que desease usted añadir?

OL: Sí,  brevemente, es una enfermedad muy pesada, puñetera, pijotera y que realmente es muy importante, para el afectado, tenerla controlada y bien encaminada desde el principio, tanto a nivel de tratamiento médico con los medicamentos adecuados, con las dosis adecuadas y lo que nunca hay que hacer es aguantarse, por el bien del paciente y de su salud física y mental hay que consultar y buscar el médico adecuado donde sea, si si con el que se está no resuelve el problema, pues hay que seguir buscando por el bien del afectado. Que tiene muchas connotaciones, influye mucho todo lo que pasa alrededor de la enfermedad en la vida del paciente, eso hay que tenerlo muy en cuenta y por tanto hay que insistir hasta que la enfermedad esté controlada. Si se hacen las cosas bien, la mayoría de los pacientes deberían tener una calidad de vida muy correcta y tener la enfermedad muy controlada y hacer una vida prácticamente normal, eso todavía no pasa, hay que insistir en ello para que cada vez mejore la asistencia y el conocimiento de la enfermedad.

Quiero añadir que ha sido un placer y que hacéis una labor encomiable. No desistáis y  seguid en la brecha, que es muy importante la labor que hacéis.

PT: Muchas gracias doctor, en colaboración con usted y con médicos como ustedes es mucho más fácil.

Purificación Titos

Vicepresidenta AESPI