Laura Chivato, periodista de la revista digital «Adherencia&cronicidad&pacientes» entrevista a Ana Jiménez, presidenta de AESPI.

¿Es el síndrome de piernas inquietas (SPI) el gran desconocido? Ana Jiménez, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), lo tiene muy claro y así lo recalca en diferentes momentos a lo largo de esta entrevista. Y es que, a pesar de que el SPI no es una enfermedad rara, sí que es poco conocida, no solo entre la población general, sino también entre los propios profesionales sanitarios. Esto hace que cuando el paciente acude a la consulta no salga de allí con el diagnóstico adecuado, lo que a su vez, provoca que el tratamiento tampoco lo sea. Por ello, desde AESPI han puesto en marcha la campaña ‘Descubriendo el SPI’, con el objetivo de ayudar tanto a las personas que crean que tienen la enfermedad como a los profesionales sanitarios, pues en ocasiones estos también necesitan una ayuda.

Pregunta. Tal y como describen en la página web de AESPI, el síndrome de piernas inquietas (SPI) es un “gran desconocido” para la población general. Por lo tanto, ¿cómo lo describiría?

Respuesta. El síndrome de piernas inquietas (SPI) afecta al sistema nervioso central y normalmente la sensación que se tiene es de una molestia, una desazón o malestar, generalmente en las piernas, aunque hay personas que también lo tienen en la columna e incluso en la cara y manos; es una sensación difícil de explicar.

Lo único que alivia ese malestar es mover las piernas, en el caso de quienes lo tenemos en las piernas. Cuando tú haces ese movimiento, notas alivio en ese momento, pero ese malestar vuelve otra vez y vuelves a mover las piernas, es decir, estás en constante movimiento.

Generalmente pasa en estados de reposo, cuando estás sentado o acostado, y durante la tarde/noche. Esto hace que coincida con las horas de sueño, por eso muchas veces se confunde con insomnio por otras causas, porque impide descansar al tener la necesidad de moverte (este movimiento te despierta y provoca que no se tenga un sueño reparador).

“[El SPI] coincide con las horas de sueño, por eso muchas veces se confunde con insomnio por otras causas”

P. Han puesto en marcha la campaña ‘Descubriendo el SPI’ dirigida a todo aquel que pueda sentirse identificado con los síntomas y crea que puede tener síndrome de piernas inquietas, y me ha llamado la atención que el vídeo de dicha campaña está protagonizado en su mayoría por mujeres. ¿Es un reflejo del perfil de paciente del SPI?

R. Hay muy pocos estudios en relación al SPI, pero en Europa se hizo uno hace 10 años en el que participamos todos los países y que ahora queremos volver a realizar porque en este tiempo ha habido cambios, como la forma de vida familiar, laboral o social, y esto hace que influya también en cómo progresan las enfermedades.

Concretamente, hemos notado que el síndrome se da casi el doble en mujeres, aunque aún hay que buscar cuál es la causa. En el caso de las mujeres, suele aparecer en los embarazos, y muchas veces desaparece, pero en otras ocasiones se queda estancado.

P. Sin embargo, no se conoce muy bien la causa por la que ocurre esto…

R. No, no se conoce bien. Sí se sabe que está relacionado con el hierro en sangre, y en este sentido, ahora mismo estamos siendo tratados con dopaminérgicos, ya que la dopamina es un neurotransmisor que ayuda a que ese hierro llegue a los órganos. Aun así, se sigue investigando en relación con esto, porque hay gente que tiene los niveles de hierro bien y tiene SPI.

Es cierto que se sabe muy poco, pero vamos bien encaminados. De hecho, la medicación que estamos tomando, aunque no es específica para SPI, está funcionando en la mayoría de los casos.

“La medicación que estamos tomando, aunque no es específica para SPI, está funcionando en la mayoría de los casos”

P. Teniendo en cuenta el hecho de que el paciente necesita estar en movimiento para aliviar los síntomas, ¿cómo afectó el confinamiento hace un año?

R. Fue durísimo, recibimos infinidad de llamadas de gente que lo único que le aliviaba era pasear y en ese momento solo podía estar encerrada. Esto ha sido causa de tristeza, depresión… y no teníamos solución, no podíamos hacer otra cosa más que escuchar. Ha sido complicado porque fue un proceso duro que provocó incluso malestar y agresividad.

Es cierto que ahora ya vamos abriendo un poco horizontes y hay que ser positivo.

P. Y en este sentido, ¿hasta qué punto son importantes hábitos de vida saludable como el ejercicio en el manejo de la enfermedad?

R. Hay que dejar claro que lo que funciona es la medicación, porque luego aparecen tratamientos que no son “oficiales” y esos no funcionan. Te puede funcionar algo en un momento dado, pero esa no es la solución para este problema que hay de origen.

Para cualquier enfermedad, los hábitos saludables siempre son importantes: una buena higiene del sueño, una alimentación adecuada o ejercicio adaptado a tu capacidad física y a tu enfermedad. Por ejemplo, para nosotros un ejercicio agresivo por la noche es totalmente contraproducente, pero una rutina de estiramientos, de yoga, de relajación, es muy buena.

“Para nosotros un ejercicio agresivo por la noche es totalmente contraproducente, pero una rutina de estiramientos, de yoga, de relajación, es muy buena”

Otras cosas no funcionan, pero todo esto sí. Además, no solo es bueno para el SPI, sino que es bueno en general.

P. ¿Los propios pacientes son conscientes de esta importancia?

R. Nosotros desde la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) tenemos como objetivo informar y lo hacemos a través de nuestra revista, de reuniones, tenemos incluso una guía que habla de esto, folletos, etc. El problema es que no todo el mundo sabe que tiene síndrome de piernas inquietas, muchas veces se desconoce de qué manera puede solventarse esta molestia. Pero ahí estamos nosotros para trabajar en ello.

P. Una de características que ha mencionado anteriormente es el que SPI causa dificultad para iniciar y mantener el sueño, y en esta línea, aproximadamente el 80 por ciento de las personas con SPI realizan movimientos periódicos de las extremidades durante el mismo. ¿Cómo afecta esto a la calidad de vida?

R. Afecta de manera muy importante a nivel social, laboral y familiar. Imagínate una persona que duerme al lado de otra que no para de moverse durante toda la noche. Esto es causa incluso de discusión porque el SPI es el gran incomprendido, no puedes explicarle a la persona que tienes al lado que lo que tienes es una enfermedad, no sabes explicárselo. Si además no has descansado durante varios días y tienes que seguir yendo a trabajar, cómo le explicas a tu jefe que no has dormido porque no paras de moverte. Esto va a hacer que, como poco, tus compañeros de trabajo esbocen una sonrisa. Sumado al hecho de que si tienes SPI es muy complicado ser un anfitrión por la noche, ya que no puedes estar una larga estancia sentado en una silla; de igual forma, no puedes ir al cine o no puedes hacer un viaje en avión, y eso te condiciona mucho.

Incluso, en muchos casos, hay gente que termina en una depresión, sobre todo aquella que no está diagnosticada correctamente.

P. ¿Y cómo enfrenta el paciente estas dificultades en su día a día?

R. Hay pacientes que lo llevan mejor y otros que lo llevan peor. Lo importante es ser correctamente diagnosticado y tratado; yo siempre digo que hay enfermedades infinitamente peores que esta.

“Lo importante es ser correctamente diagnosticado y tratado”

El SPI al final es una enfermedad con la que se puede vivir, pero es super importante que te trate un médico especialista del sueño o un neurólogo, o que el médico de Atención Primaria (AP) sepa derivar al especialista correcto. Pero con un tratamiento adecuado, se puede tener calidad de vida con SPI.

P. Si no existe historial familiar de SPI y no hay enfermedades asociadas que causen esta afección, se dice que el SPI es idiopático, es decir, que no tiene una causa conocida. ¿Esto dificulta el diagnóstico? ¿Cómo es dicho diagnóstico en España? ¿Habría que darle mayor importancia?

R. Hay infradiagnóstico de SPI y esa es nuestra lucha. En síndrome de piernas inquietas hay unos síntomas comunes y todos coincidimos en esos síntomas, pero luego varía un poco en cada paciente porque como es difícil explicar lo que te pasa, es difícil también que el médico de AP sepa entender qué le estás contando y se confunde con otras enfermedades. Con lo cual, el diagnóstico no es correcto y de ahí la importante de ser derivado a un especialista del sueño que conozca el SPI.

Precisamente, el objetivo de la campaña ‘Descubriendo el SPI’ es que la persona que se sienta identificada con los protagonistas del vídeo, descargue un documento avalado por AESPI y lo presente a su médico de AP, porque a lo mejor no es SPI, pero estamos ayudando a que se diagnostique correctamente.

Además, desde la asociación sabemos de médicos que conocen bien la enfermedad y podemos ayudar a esas personas a que acudan a los médicos correctos, lo que no quiere decir que el médico de familia no vaya a saber sobre SPI, porque en algunos casos sí conoce el síndrome.

P. Con su respuesta queda claro que la formación de los profesionales sanitarios es fundamental para poder hacer el diagnóstico más adecuado. ¿Habría que fomentar dicha formación?

R. Es necesario fomentar la formación acerca del SPI porque es una enfermedad que se da levemente a lo largo de la carrera. Cuando algún médico te comenta esto, entristece muchísimo porque piensas “¿en qué lugar quedamos nosotros?”. Además, el SPI no es una enfermedad rara, es una enfermedad poco conocida que afecta a un 9-10 por ciento de la población española más todos los pacientes que no sabemos que lo tienen.

“Es necesario fomentar la formación acerca del SPI porque es una enfermedad que se da levemente a lo largo de la carrera”

En este sentido, nos sentimos grandes incomprendidos así que la formación a los médicos es fundamental. Ahora estamos colaborando con la Sociedad Española de Médicos de Familia (SEMG) para que los médicos de AP estén formados y conozcan el síndrome de piernas inquietas, y esto es un gran logro para nosotros.

P. Además del infradiagnóstico, ¿a qué otros retos se enfrenta el abordaje de la enfermedad?

R. A mí me encantaría que un paciente pudiera acudir a su médico de AP y que cuando le comente los síntomas, el médico por lo menos tenga la posibilidad de que puede tener SPI, que sepa de qué le está hablando

Y a nivel social y laboral, uno de los grandes desafíos sería que cuando tú le dices a alguien que tienes SPI, esa persona no esboce una sonrisa, que no suene a broma y que se tome más en serio; sentiría que estamos haciendo un trabajo con resultados.

P. Uno de los grandes retos en otras enfermedades crónicas es la falta de adherencia a los tratamientos… ¿Es así en síndrome de piernas inquietas?

R. Es raro el paciente con SPI con el que yo hablo que lleve un seguimiento con un especialista del sueño o un neurólogo, tendemos a automedicarnos y esto es un gran problema.

“Tendemos a automedicarnos y esto es un gran problema”

La traducción ‘mala’ en español del SPI es ‘síndrome de aumentación’, y lo que ocurre cuando los dopaminérgicos dejan de hacer efecto, es que aumentan los síntomas. Si tú hoy tomas una pastilla, mañana dos, pasado tres… al final no sabes qué te está pasando si no vas a un especialista. Este especialista va a saber diagnosticarte y tratarte correctamente, y si esa medicación no funciona, tendrá que funcionar otra.

P. Al final es como una rueda: hay automedicación porque no hay seguimiento debido a la falta de formación…

R. Claro, es un círculo vicioso. “Yo no confío en mi médico porque no me entiende, me tomo esto, parece que me funciona, pues sigo tomándolo y voy a ajustármelo yo”. Pero qué ocurre, que ese tratamiento deja de funcionar, pero tú sigues cambiándolo por tu cuenta y al final es un desastre.

Tenemos que confiar en los médicos y en la medicina, y en eso trabajamos, porque si el médico no conoce lo que le estás contando, podemos ayudarle para conocer este problema y para eso estamos nosotros en la asociación o por lo menos lo intentamos.

P. Uno de los consejos que ofrecen su web es que el paciente “hable del SPI”. ¿Cuál es la situación del paciente en su día a día? ¿El paciente se siente arropado o, por el contrario, existe estigmatización alrededor de esta afección?

R. Existe mucha estigmatización y, por ejemplo, no puedes ir al cine con amigos porque pronto estarás molestando a la persona que tienes al lado. En mi caso, me gusta mucho el teatro, pero es una situación difícil, y aun así, no me resigno a montar en avión ni a hacer cosas, porque creo que hay que hacerlo. Si tú pones en conocimiento a la gente que tienes a tu alrededor y haces participe de tu enfermedad al que tienes al lado, se pueden realizar diferentes tareas.

“Si tú pones en conocimiento a la gente que tienes a tu alrededor y haces participe de tu enfermedad al que tienes al lado, se pueden realizar diferentes tareas”

Al principio sonará a broma, pero irán sabiendo que tiene un nombre, que tiene un tratamiento y que detrás hay un paciente y que hay que tomarlo en serio.

P. ¿Y qué acciones cree que deberían ponerse en marcha para concienciar a la población?

R. Me encantaría que dentro del grado de Medicina estuviera la asignatura ‘Síndrome de Piernas Inquietas’, pero amplia y que saliera en los exámenes. Al final haría que el estudiante de Medicina, y los profesionales sanitarios en general, lo consideraran una enfermedad importante a tener en cuenta.

P. ¿Qué consejo le daría a alguien que acaba de ser diagnosticado de SPI?

R. El consejo que le daría a cualquier persona que tenga SPI es que conozca que hay una asociación (AESPI), la única valida y que va a dar la información correcta de la enfermedad, que estamos aquí para ayudar y que cuando tú encuentras a personas que tienen tu misma dolencia, ayuda muchísimo a orientarte y no perderte en el camino con otras cosas que no sean las más adecuadas.

Recomendaría que buscaran ayuda en la asociación. Nos encanta ayudar a los pacientes porque nos consta que hay mucha gente que tiene la enfermedad que no lo sabe y que están perdidos.